I 3 mesi in cammino lungo la Via Francigena ci hanno permesso di scoprire luoghi inesplorati della nostra bella Italia, ma non solo. “Il cammino lo fanno gli incontri”, diceva qualcuno, e non potremmo essere più d’accordo!.

Tra le persone con cui abbiamo condiviso alcune tappe di Road to Rome, Alessio Tomasella (@a.salty.life su Instagram) occuperà sempre un posto speciale nei nostri ricordi. Lungo il tragitto ha  portato con sé un bagaglio che non può decidere di posare a terra quando vuole: si tratta della fibrosi cistica, una malattia genetica che non gli ha di certo impedito di seguire la sua strada.

L’abbiamo contattato per conoscere la sua storia: a lui la parola!

“Mi chiamo Alessio, sono un ragazzo classe 84 e amo viaggiare.. beh fin qui nulla di speciale direte voi, se non fosse che sono malato di fibrosi cistica, una malattia genetica grave, che per colpa di un gene mutato, rende il muco eccessivamente denso e vischioso, causando infezioni polmonari, insufficienza pancreatica, ostruzione intestinale, ed altro ancora, fino all’insufficienza respiratoria che porta nel migliore dei casi al trapianto bipolmonare o nel peggiore alla morte.

Al momento, la vita media di un malato di fibrosi cistica è di 40 anni, anche se la ricerca sta facendo passi avanti e sta alzando quell’asticella, mentre io fortunatamente, ho ancora per ora, una condizione di salute che mi permette di vivere senza gravi problemi.

Nell’ottobre del 2010 mi sono lanciato in quella che molti consideravano una pazzia, ovvero percorrere il Cammino di Santiago e, anche se devo ammettere che non è stata una passeggiata, questa esperienza mi ha aperto un mondo e mi ha fatto sentire davvero vivo!

Da quel momento non mi sono più fermato e ho camminato migliaia di chilometri col mio zaino sulle spalle, passando dai Cammini di Santiago di Spagna e Portogallo, alla Via Francigena e i cammini italiani, fino alla catena Himalayana tra l’Annapurna Circuit e il Campo Base dell’Everest. Più camminavo e più mi sentivo bene; più mi spingevo un po’ più in là e più mi rendevo conto che i limiti erano solo nella mia testa; più desideravo scoprire il mondo e più il mondo me ne offriva la possibilità. Ho capito perciò che quella era la mia strada!

Nel mese di febbraio del 2020, ero ritornato sul Cammino Francese, una delle rotte principali che porta a Santiago de Compostela per festeggiare con un ritorno al “primo amore”, 10 anni di cammini e da un semplice scambio di pareri sullo zaino, lungo una delle tappe nel Bierzo, ho conosciuto Massimo, un ragazzo genovese col quale ci siamo ritrovati a percorrere un po’ di chilometri assieme.

Ci siamo subito resi conto che avevamo in mente progetti simili di pellegrinaggio, e una volta scoperto che uno percorreva cammini di sensibilizzazione e beneficenza su tematiche importanti e l’altro era affetto da fibrosi cistica, è nata con gran naturalezza, l’idea di un cammino assieme per far conoscere meglio questa patologia e raccogliere fondi a sostegno della causa.

Piantato il seme, ci siamo ritrovati nel settembre 2020, per qualche passo assieme sulla Via Francigena e lì abbiamo definitivamente deciso che nella primavera del 2021, sarebbe nato e avrebbe preso il via #ViviOgniRespiro.

Da subito abbiamo pensato che la Via Francigena, che quest’anno andava a segnare un’importante traguardo con la sua Associazione, sarebbe stata il teatro perfetto per questo evento, ma volevamo andare oltre e far arrivare il nostro messaggio a più persone possibili.

Per questo, insieme alla Via Francigena, abbiamo deciso di rendere ancor più epico questo viaggio, aggiungendo anche la Via Romea Germanica e la Via Postumia, preceduta dalla Via Flavia; un itinerario di circa 4200 km lungo 5 mesi e mezzo.

#ViviOgniRespiro vuole essere perciò oltre che un lungo cammino, un augurio, un mantra da gridare alla vita e un messaggio da lanciare per sensibilizzare su una malattia come la fibrosi cistica, ancora così poco conosciuta oltre che una raccolta fondi dedicata.

Il respiro per noi persone affette da fibrosi cistica è la cosa più preziosa e importante e poter respirare sempre meglio e sempre più a lungo, avere centri più efficienti, cure migliori, venire tutelati nei diritti di pazienti, sostenere la ricerca e promuovere la conoscenza sulla fc, sono solo alcuni dei punti che la Lega Italiana Fibrosi Cistica porta avanti da anni, ma anche migliorare l’accesso alle cure, ed è proprio lì che si concentra il nostro obbiettivo di questo cammino.

Insieme agli Ospedali Burlo Garofolo di Trieste e Giannina Gaslini di Genova, che patrocinano l’evento insieme alla Lega Italiana Fibrosi Cistica, sia delle nostre rispettive regioni, che ovviamente la sezione nazionale, abbiamo deciso di abbracciare un progetto di telemedicina, che permetterà in questi tempi di covid, di poter monitorare anche da casa, i parametri e le terapie e far sì che sia il centro di cura ad entrare in casa del paziente.

Insieme a noi in questo viaggio, ci accompagnano due peluches particolari, ovvero Martino e Martina, le mascotte della Lifc che giorno per giorno fotografiamo nei luoghi simbolo del nostro cammino.

Il Martin Pescatore rappresenta al meglio la tenacia, la bellezza e allo stesso tempo la fragilità del suo essere, che con coraggio supera ogni difficoltà, proprio come un malato di fibrosi cistica!

Così anche io mi ritrovo a camminare centinaia, anzi migliaia di chilometri con uno zainone di 25kg che simpaticamente ho soprannominato “il monolite”, riempito di tutto ciò che mi serve per essere in autonomia, ma soprattutto carico di chili di medicine per la mia terapia che giorno dopo giorno devo fare.

Non è facile andare avanti, tra salite e discese, pioggia e vento, sole cocente e freddo gelido, soprattutto quando un equilibrio così fragile del tuo corpo, può crollare come un castello di carte da un momento all’altro, ma il cammino è per me una linfa vitale che mi da forza e anzi, mi rigenera ogni giorno e mi spinge oltre.

Sono poi gli incontri, la generosità delle persone e il sostegno che passo dopo passo ricevo, a darmi la marcia in più e devo dire che questo viaggio sta superando ogni mia aspettativa! Ma non sono solo le persone lungo il cammino che stanno facendo la differenza nel far crescere e conoscere #ViviOgniRespiro e la sua raccolta fondi!

Anche voi potete sostenerci e aiutarci a raggiungere un risultato straordinario, condividendo innanzitutto sulle vostre pagine, il link della raccolta fondi presente sul portale di Rete del Dono!