Un sac rempli d’espoir. C’est le voyage entrepris par Paolo Previato, 59 ans de la province de Vérone, parti le 22 mai dernier de Rome en soutien à la Fondation de Recherche contre la Mucoviscidose (FFC).
Après avoir dédié le Chemin de Saint Jacques à Francesca, Paolo est revenu marcher pour Maria, une petite fille de 9 ans de Valpolicella, née avec la mucoviscidose.
L’entreprise, parrainée par l’Association Européenne des Chemins de la Via Francigena, prévoit un voyage de 2.200 kilomètres en environ 85 jours le long de la Via Francigena. La destination finale est Canterbury et puis Londres avec un grand objectif : faire connaitre la maladie et collecter des fonds pour la recherche FFC. « L’année dernière, j’ai parcouru le chemin de Saint Jacques de Fumane, où je vis, en souvenir de Francesca, une adolescente partie trop tôt à cause de la maladie, fille d’une amie que j’ai connue après être entré en contact avec la Fondation. Cette année, je marche avec l’espoir de sauver la vie des personnes atteintes de cette maladie ».
Le voyage de Paolo a en effet commencé avec une étape spéciale, la maison de Maria. « Avant d’arriver à Rome, je suis allé voir cette petite fille et sa famille. Nous avons marché et passé du temps ensemble, je me suis chargé d’énergie, cela a été émouvant – raconte Paolo – je porte avec moi, sur le sac à dos, un bracelet fait par Maria, une petite fille joyeuse et souriante ».
La mucoviscidose est la plus commune parmi les maladies génétiques graves, elle altère les sécrétions de plusieurs organes qui, plus denses, déshydratées et peu fluides, contribuent à leurs destructions. Les bronches et les poumons subissent les atteintes les plus graves. Ceux qui naissent malades ont hérité d’un gène défectueux du père ou de la mère qui sont, sans le savoir, porteurs saints du gène CFTR muté. Aujourd’hui, les soins sont symptomatiques et en prévention des complications. Les statistiques suggèrent une moyenne de vie d’environ 40 ans, mais ces prévisions sont en amélioration continue grâce aux progrès de la recherche, qui récemment a découvert des médicaments capables d’intervenir sur certains types de mutation du gène CFTR.
Recherche scientifique et soins sont fondamentaux et le chemin de Paolo est un voyage pour faire connaitre cette maladie. Le long du parcours, le marcheur passera par plusieurs provinces italiennes et traversera les frontières, il contribuera à collecter des fonds en faveur de la recherche FFC. « C’est une opportunité pour faire groupe entre les différentes délégations de la Fondation à travers certains événements (le 31 mai à Sienne, le 6 juin à Lucques, le 21 juin à Vercelli) – ajoute le volontaire – en plus, en parcourant l’itinéraire à l’envers, je rencontre plus de pèlerins, nous nous arrêtons pour parler et c’est une occasion pour faire de la publicité à l’initiative ».
Pendant ce temps, son voyage de remontée de la Toscane se poursuit avec de nouvelles rencontres et beaucoup d’amitiés. Le compte-rendu est disponible en ligne avec les podcast sur RadioFrancigena.com, sur Instagram paoloprev et sur les canaux sociaux Delegazione della Valpolicella et Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. Ceux qui le veulent, peuvent s’unir à lui en chemin pendant quelques kilomètres et prendre des photos à partager en utilisant l’hashtag #ffcinspalla.
Des pèlerins un peu particuliers l’attendront dans quelques jours. « Mes 4 fils viendront faire un bout d’étape avec moi. Il y aura aussi le plus grand de mes neveux » confie Paolo. Une raison supplémentaire pour marcher et contribuer à une recherche qui aide à vivre.
Participer à la collecte de fonds promue par la Délégation FFC de la Valpolicella sur Facebook « Uno zaino colmo di speranza”. Pour plus d’informations et adhésions à l’initiative, contacter Francesca au +39 045/8127029 ou par mail à francesca.morbioli@fibrosicisticaricerca.it.
Télécharger le document ci-joint avec les étapes en Italie de Paolo et les détails du projet.
